Căn bệnh này đã di truyền từ lâu trong dòng họ… Mẹ, anh trai 16 tuổi và chị gái 21 tuổi của Zara cũng mắc bệnh, nhưng không nghiêm trọng và rõ ràng bằng. Zara kể lại, em đã thử cố gắng đối diện với chuyện này, nhưng không chịu nổi khi bị bạn bè chê cười, chế giễu ở trường, bị gọi là “bà nội”. Thậm chí, cô bé đã phải trốn học nằm lì ở nhà đến 4 ngày một tuần. Người tài xế xe bus thì không tin Zara là học sinh, khi đi xem phim cũng phải mua vé người lớn vì không ai tin cô bé mới 13 tuổi. Nghĩ về cuộc sống sau này, cô bé tâm sự: “Cháu muốn tìm được một công việc, đồng thời làm cô giáo, và được điều trị thẩm mĩ”.
Hiện nay, vẫn chưa có biện pháp nào chữa khỏi căn bệnh này, ngay cả nếu đủ khả năng chi trả chi phí phẫu thuật rất cao, thì việc làm phẫu thuật cũng chỉ làm giảm bớt triệu chứng ở từng phần một cách tạm thời mà thôi.
