Để 'sống chung' với bệnh lupus ban đỏ hệ thống

Căn bệnh lạ khiến người mẹ 27 tuổi lo sợ

Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tự miễn dịch, trong đó hệ miễn dịch thay vì thực hiện chức năng bảo vệ cơ thể thì quay sang tấn công chính các mô của nó, gây viêm lan rộng, ảnh hưởng đến da, khớp, tim mạch, phổi, thận, hệ tiêu hóa và não. Nguyên nhân mắc bệnh đến nay vẫn chưa rõ ràng, nhưng nó được cho là có liên quan đến yếu tố môi trường, di truyền và nội tiết tố. Các bác sĩ cho biết, hiện bệnh này chưa có phương pháp điều trị triệt để, nên người mắc chỉ có thể kiểm soát và hạn chế mức độ nghiêm trọng của bệnh.

Chị Hồng Nhung khi chưa mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Ảnh: NVCC.

Chị Hồng Nhung cho biết, trước đây có sức khỏe bình thường, ít bị bệnh vặt. Cũng chính điều này đã khiến chị luôn chủ quan với sức khỏe bản thân. “Tôi thường xuyên thức khuya, ăn uống qua loa, có thời gian bạ đâu ăn đó”, chị Hồng Nhung nhớ lại.

Sau khi sinh con vào năm 2021, chị Hồng Nhung thường xuyên bị mệt mỏi, da xanh xao nhợt nhạt, giảm xuống chỉ còn 38kg, tim đập nhanh, khó thở, rụng tóc nhiều, đau mỏi các khớp và thường bị sốt không rõ nguyên nhân. Tuy nhiên, chị chỉ nghĩ rằng, các triệu chứng này là bệnh thông thường, có khi do mới sinh xong, phải thức đêm chăm con nhỏ mới vậy, uống thuốc sẽ hết. 

Cho đến khi bị ngất trong nhà tắm, Hồng Nhung mới đến bệnh viện địa phương khám. Các bác sĩ tại đây chẩn đoán, chị bị tăng áp phổi không rõ nguyên nhân và được kê thuốc về nhà uống. Bố mẹ hai bên ai cũng lo lắng, khuyên chị nên đến bệnh viện tuyến trên khám, làm xét nghiệm kỹ cho chắc chắn. Nhưng chị vẫn chủ quan. Chị càng tự tin hơn khi uống thuốc được vài tháng, tình trạng tăng áp phổi có giảm, đi lại, ăn uống bình thường.

Vui vẻ “sống chung” với bệnh lupus ban đỏ hệ thống

Giữa năm 2022, vì không yên tâm cho sức khỏe của con gái, bố chị Hồng Nhung kiên quyết đưa con đến Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội) khám, làm các xét nghiệm thì được chẩn đoán bị bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Lúc này, bệnh đã ở giai đoạn biến chứng, khiến chị bị hở van tim và do không kiểm soát tốt áp lực động mạch phổi nên dẫn tới suy tim. “Nghe bác sĩ nói, bệnh chưa có phương pháp điều trị, người mắc phải “sống chung” với nó, tôi sốc nặng, ngã quỵ xuống đất”, chị Hồng Nhung nhớ lại.

Hồng Nhung được mẹ chồng chăm sóc trong bệnh viện. Ảnh: NVCC.

Được chồng động viên và khi nhìn thấy bố đẻ đã lớn tuổi phải vào viện chăm con gái, dù rất mệt ông vẫn cố gắng mạnh mẽ để làm chỗ dựa cho con, chị Hồng Nhung cố gắng bình tĩnh lại, quyết tâm phải sống khỏe mạnh để bố mẹ đỡ vất vả, con trai không phải mồ côi mẹ. 

Hơn 2 năm qua, vì bệnh đã ở giai đoạn biến chứng khiến Hồng Nhung thường xuyên khó thở, ho nhiều khiến bị tăng áp phổi nhiều hơn, hay tay chân chỉ cần chạm nhẹ cũng bầm tím, nổi mề đay nên nhập viện điều trị như “ăn cơm bữa”. Tuy nhiên, lúc nào chị cũng vui vẻ, lạc quan, không nghĩ đang mắc căn bệnh nguy hiểm. “Dù phải sống chung với bệnh, nhưng tôi sẽ sống thật vui vẻ, ý nghĩa”, chị Hồng Nhung nói.

Những lúc ở nhà, chị sẽ cùng bố mẹ chồng nấu ăn, trồng cây, dọn dẹp nhà cửa, chơi với con hay có điều kiện là đi du lịch, đi thăm quan các di tích lịch sử, chạy xe ra biển mỗi ngày để được hưởng không khí trong lành nhằm quên đi căn bệnh đang mắc. “Tôi có chơi chung với một nhóm bạn cũng mắc bệnh khó chữa. Mỗi khi ở bệnh viện, chúng tôi sẽ cùng chia sẻ bữa ăn, trò chuyện vui vẻ và động viên nhau cùng quyết tâm “chiến đấu” với căn bệnh đang mắc”, chị Hồng Nhung chia sẻ.

Với ăn uống, chị sẽ ăn đầy đủ các nhóm chất, không kiêng khem thực phẩm nào để cơ thể có chất đề kháng tốt. Chị cũng hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, hay ánh sáng chiếu vào da để hạn chế tối đa ban lupus khởi phát. Nhờ vậy, sức khỏe chị dần tốt hơn, tăng lên được 40kg.

Tuy nhiên, vì quá lo lắng cho chi phí chữa bệnh của mình cũng như kế hoạch cho tương lai của con trai, Hồng Nhung đã bỏ qua khuyến cáo của bác sĩ để làm việc và phải nhập viện cấp cứu vì kiệt sức vào tháng 4 vừa qua. “Tôi cứ nghĩ, công việc của mình chủ yếu làm trên máy tính, điện thoại, không quá ảnh hưởng đến sức khỏe nên cố gắng kiếm thêm phụ chồng lo chi phí. Nhưng tôi đã một lần nữa chủ quan với sức khỏe của mình. May mắn, tôi được trời thương nên qua được lần đó”, chị Hồng Nhung chia sẻ.

Hơn 4 tháng qua, sức khỏe của chị Hồng Nhung trở nên yếu hơn. Chỉ cần nói chuyện lâu là chị đã mệt, thở dốc mới quyết định tạm hoãn công việc để tập trung trị bệnh. "Chi phí điều trị của tôi được bố mẹ hai bên hỗ trợ. Tôi cũng dùng đến nguồn tiền dự trữ để lo các chi phí. Giờ tôi chỉ mong bản thân có thể sống hòa bình với căn bệnh đang mắc để được ở bên con trai lâu hơn", chị Hồng Nhung tâm sự.

Hồng Nhung cho biết, điều chị mong ước nhất hiện nay là có thể sống khỏe mạnh với căn bệnh đang mắc để được ở bên con trai nhiều hơn. Ảnh: NVCC.

Chị cũng cho biết, công khai căn bệnh đang mắc lên trang cá nhân là chỉ muốn nhắc nhở mọi người, nhất là những người trẻ hãy biết chăm sóc bản thân, đừng chủ quan với các dấu hiệu mà ai cũng nghĩ nó là bệnh thông thường.