Tin Úc: Hồ sơ y tế cá nhân có được sử dụng cho nghiên cứu y học hay không?

Vụ việc bắt nguồn từ chương trình nghiên cứu kéo dài 20 năm mang tên MATES, vốn đã phải dừng hoạt động vào năm 2024 do những lo ngại về việc xâm phạm quyền riêng tư của người bệnh. Trước đó, cuộc điều tra từ Văn phòng Ủy viên Thông tin Úc đã kết luận bộ này có hành động can thiệp trái phép vào đời tư của cựu chiến binh, khi tùy tiện cung cấp họ tên cùng chi tiết các loại thuốc điều trị cho các nhà nghiên cứu tại Đại học Melbourne, mà chưa có sự đồng thuận từ phía bệnh nhân.

Tại Úc, các hồ sơ sức khỏe điện tử như My Health Record đóng vai trò vô cùng quan trọng đối với các nghiên cứu y khoa, giúp các nhà khoa học tìm ra phương pháp điều trị mới và đánh giá hiệu quả của các loại thuốc trên quy mô lớn.

Theo quy định của pháp luật hiện hành, các nhà nghiên cứu chỉ được phép tiếp cận dữ liệu sức khỏe khi đã được sự phê duyệt nghiêm ngặt từ hội đồng đạo đức y khoa và thông tin cá nhân bắt buộc phải được mã hóa ẩn danh hoàn toàn để bảo vệ quyền riêng tư.

Người dân tại Úc vẫn có toàn quyền kiểm soát hồ sơ My Health Record của mình và có thể chủ động hủy kích hoạt tính năng chia sẻ dữ liệu phục vụ nghiên cứu thông qua cổng cài đặt trực tuyến.